SHARE

BataraNews.com – Seorang remaja berusia 14 bernama Ashley Hegi mengalami kelainan yang sangat jarang dialami oleh anak seusianya. Bagaimana tidak, di usianya yang masih sangat muda, Ashley mengalami penuaan yang delapan kali lebih cepat ketimbang orang normal. Anggota b4d4nnya terlihat sangat layu dan kepalanya sudah botak karena adanya kelainan genetik Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS).

Wajah Ashley terlihat seperti seorang lansia yang usianya mungkin di atas 60 tahun. Berat badannya pun merosot drastis. Diusia yang seharusnya sedang dalam masa pertumbuhan, Ashley hanya memiliki berat 12,5 kg saja. Sangat disayangkan karena kondisi ini harus membuat Ashley berhenti dari sekolah, karena di sekolah pun ia sering dibully teman-temannya sendiri.

Akan tetapi di balik kelainan yang dialmai oleh Ashley, bocah 14 tahun ini ternyata tidak mengalami penurunan fungsi otak. Justru kemampuan otaknya tetap berkembang seiring dengan berjalannya waktu. Oleh karena itu tim dokter pun sedang berusaha keras untuk melambatkan proses penuaan bocah itu.

Menurut cerita yang dituturkan oleh orang tuanya, Ashley sempat sehat dan pertumbuhannya normal sampai usia 18 bulan. Namun setelah itu, mulai muncul bintik-bintik hitam di permukaan kulitnya. Sejak saat itulah Nihal berhenti berkembang secara normal. Seluruh sendi di tubuhnya mulai melemah, rambutnya rontok sampai menyebabkan kebotakan, dan kulitnya menua lebih cepat.

Keluarga pun dibuat kebingungan karena mereka tidak tahu penyakit apa yang menimpa putranya. Sampai akhirnya lima tahun yang lalu, Ashley didiagnosa memiliki sindrom Progeria. Dokter pun berusaha membuat hidup Nihal bisa bertahan lebh lama. Terutama dengan cara meningkatkan fleksibilitas sendi-sendinya dan menaikkan berat b4d4nnya sekitar 2 kg.

Berdasarkan hasil pemeriksaan medis, sindrom Progeria disebabkan oleh mutasi gen LMNA, atau lamin A. Gen yang bertanggung jawab untuk memproduksi protein yang membantu menjaga integritas struktural dari inti dalam sel.

Meski dengan kondisi penuh keterbatasan, keluarganya terus memberi semangat kepada bocah yang memiliki sifat lembut dan baik tersebut. Begitu juga dengan dua saudara kandung yang terlahir normal Sonu (11) dan Lucky (4).

Sama seperti remaja lainnya, Ashley memiliki mimpi untuk mengunjungi atau menemui hal yang diimpikannya.

“Dia bilang memiliki tiga keinginan dalam hidupnya. Bertemu robot ASIMO buatan Honda di Jepang, pergi ke Disneyland di California dan satu keinginan rahasia yang akan dikatakannya suatu hari nanti,” demikian Srinivas.

Sumber: Britaku.net

loading...